IBUKINGの育児日記

先天性心疾患で生まれた我が子の子育て日記

2021年12月19日の育児記録〜戦争とはこのことか〜

0:00

妻が搾乳のため起きる。 ミルクの時間なので自分も起きる。 22時くらいに布団に入ったけど、このタイミングでの起床はマジできちい。

120mlを少し吐き出すものの100mlほど飲む!

寝る!

3:00

このタイミングでの起床はマジで厳しい・・・

おむつ変える! 120mlのませる! あやす!

4:00

寝る!

6:30

何時間寝たんだ・・・? 頭が痛い。

それでもイブリンのミルクを入れる。

その間に妻がイブリンのおむつを替える。

120mL飲んだ後にあやしてたら、ブリブリとお尻からウンコ大量!

感動するくらいの量が、お尻全体に。

ん〜いいカホリ♪

10:00

母乳30mL + 80mL

オムツはおしっこのみ。

12:30

100mlのむ。

おばあちゃん(妻のおっかさん)が家にきた。 はじめての孫で嬉しそう😃 オムツの替え方や、ミルクのあげかたはもう忘れているそうでw

うんちした。

15:00

80mL、途中で10mlほどお残し。

17:00

ウンチたくさん!

1人で西松屋にいき、色々買う。 まずは、スリング。

次に、馬油。

最後にほほえみキューブ。

普段使いはしないけど、お出かけの時に便利と思う。

18:00

沐浴後、80mL完食

この後21:00まで爆睡 やっと俺たちの時間!!(かといって、家の片付けが始まるだけ) f:id:hitoribucho:20211219225435j:plain

21:00

くずり出したのでオムツ替えてから、120mLを完食!

しかし本当に3時間おきに規則正しい生活・・・

すぐにぐずりだす。 いつもならすやすや寝てくれるのに・・・・

抱っこして前後にゆらすと落ち着いてくれるのでゆらゆら・・・ 筋肉痛になっていることに気づく。

ゆらゆら・・・

結局、23時に。

明日は仕事だZE☆(しかし念のため在宅勤務申請しておいてよかった・・・・・)

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振り返れば、 高みの見物をするニャンズ。

ついに退院(生後27日目)

2021/12/18

やっと退院の日!!

今週ずっと24時間体制で付き添い入院してくれた妻にお疲れ様!

小児慢性医療の申請

まずは一階の受付で、小児慢性医療医療の申請を行う。

育成医療となにが違うのか聞くと、よく分からなかったが、

育成医療は今回の心疾患のような高額な手術費用が月10000円までの支払いになるもの。、、


児童福祉法第4条第2項に規定する障害児(障害に係る医療を行わないときは将来障害を残すと認められる疾患がある児童を含む。)で、その身体障害を除去、軽減する手術等の治療によって確実に効果が期待できる者に対して提供される、生活の能力を得るために必要な自立支援医療費の支給を行うものです。。

小児慢性医療は、その後の外来での限度額が下げられるもの、、、みたい。


小児慢性特定疾病にかかっている児童等について、健全育成の観点から、患児家庭の医療費の負担軽減を図るため、その医療費の自己負担分の一部が助成されます。

条件は、以下の全てを満たしていることのよう。

  • 慢性に経過する疾病であること
  • 生命を長期に脅かす疾病であること
  • 症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾病であること
  • 長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾病であること

さらに、自治体の乳幼児医療費受給資格証があり、自己負担した分が後で返ってくる、、、

という理解でいいのだろうか。

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久しぶりの再会😃 お疲れ様ー!

帰宅

今日ははじめてのイブりんが初めて外の世界へ飛び出した日とである。

冷たい空気、冷たい風、太陽の光、近くを歩くおばあちゃんの視線、バスの排気の匂い

噂で聞いていた通り、車に乗ったばかりは泣いていたが、そのうちエンジン音と揺れにスヤスヤと眠っていた。

家についてから、昼飯抜きでのおむつ替えに、洗濯×2、ミルクにニャンズのトイレ、からの晩飯の準備でクタクタ・・・

家掃除しておいてよかったぜよ。

f:id:hitoribucho:20211218191048j:plain 初対面のタビィ。

なんかミルクのにおい?が気になるご様子。

クンクン。。。

ようやく家族三人で寝る時間がやってきた。 最初はイブリンの鳴き声にびびっていたニャンズも恐る恐る暗闇から出てきて様子を伺うように。

・・・・・

気がつくと夕方になっていて、次のミルクの時間。

妻がうんこまみれになっている間に晩御飯のカレーを作る。。。

ミルクはすでに120mlを消費するくらいに食欲が旺盛!

床に転がしているとうめくので、抱っこしてあげる。

すると寝る。 f:id:hitoribucho:20211218191100j:plain

不思議なもんだな、やっぱり人の腕の中の暖かさって心地よいのかね。

今日はたくさんの"初めて"が詰まった素敵な1日だった!

イブりんを迎える準備開始

プレイマット

tiny loveのものが一番可愛いと思った。 その中でも、原色ばっかりなのはちょっとうるさいと感じたので、白黒トーンのものに。

赤ちゃん的には原色カラフルな方が良いのかもしれんけど、、、😅

これを配置するために妻に内緒でいろいろと断捨離やら片付けやらをして、スペースを空ける。

、、、たぶん付き添い入院から帰ってきても、子育てで忙しくてなにが捨てられたかなんて覚えていないだろう⭐︎

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さっそく、タビィの餌食になるプレイジム。。

南無南無。

クリスマス会

2021年12月16日に院内でクリスマス会が開かれたもよう。

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小児科の先生がサンタクロースに扮してるようです。 噂によると、サンタ帽を被らなくても既に風貌がサンタさんのような先生がいるとかいないとか、、、、

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クリスマスプレゼント貰えて良かったねー!

心電図検査 2021/12/17

久しぶりに体にたくさん電極貼り付けられてる様子。 このまま無事でありますように🙏

全てから解放された?イブりん(生後21日)

12月11日(土)ひさしぶりの面会

平日は仕事で会いにいけないため、僕がイブリンに会えるチャンスは土日のみ。

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最近はいろんな点滴やらが取れてきていて、「そろそろ酸素も取れますかね〜」というくらいだった。

ミルクも一度に60mLを飲み干すくらい、食欲旺盛で、泣き声はうるさいわで他の子にいろいろご迷惑をお掛けしているらしい😂

だんだん、一般病棟へのカウントダウンが始まっていた。

12月12日(日)酸素チューブが取れた!

次の日、酸素チューブが外れており、心拍やらSpO2やらの測定用のコード以外は全て取っ払われたイブりん! 生まれた瞬間以来のフリーな身体なんじゃないか😃

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相変わらず大声で泣いているので、早速あやしつける。。。

いつものごとく、おしゃぶりを与えるとムニムニと吸い始め、静かになる。 おしゃぶりでも咥えとけ作戦は成功⭐︎

まだカテーテルの傷口が塞ぎきっていないようなので、簡易シャワーで我慢してもらう、、、

というか、お風呂の時間はいつもギャン泣きしていて、我慢どころではない。

そのうち顔が真っ赤になり、いよいよ酔っ払いの爺さんに進化する。

そんなハプニングが起こるとどうしても起きてしまうのか、目がぱっちりと開いたまま抱っこのタイムがやってくる。

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きもちよかったねぇ。

不整脈

小児科医の先生によれば、12/8の夜に不整脈があり、一時200回/分を超えていたそう。

それから脈を落ち着かせる飲み薬(ミルクに溶かして飲ませる)を投与し続けていて、その後不整脈はないとのこと。

すでに酸素も外れていてほぼ健康状態、 明日にも一般病棟への引っ越しがあるなかでの不安要素である。

一般病棟での付き添い入院中は大丈夫でも、 退院してから不整脈があったらどうする?どうやって知る?育児休暇が終わったら?保育園は? 片道1.5時間の榊原記念病院まですぐに行けないとき、どこに行ったら良いだろう?赤ちゃんの心臓マッサージのやり方は?、、、、というところまで想像が飛んで、まずできる準備からしておこうと冷静になる。

まず不整脈ですぐに死ぬことは無いと思う。これは自分の経験から。ちょっと苦しいけど、我慢すれば耐えられる。

不整脈を知るには、心拍計と呼吸をモニタリングすれば良い。最近は便利なデバイスが出回っているので助かる。

一般病棟へ

明日には一般病棟に移り、いよいよ普通の子と同じような付き添い入院の指導を経て退院になる。 これからどんな生活が待っているのかったくわからないけど、どうせなら全力で楽しんでみたい。

その他

妻はピキピキと乳首が痛む様子・・・可哀想😭

PICUに帰って来たイブりん(生後15日)

PICUに帰ってきた

昨日、口だけが動いていたイブりんが一週間ぶりに目を覚まし、ICU卒業!

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両目を開けて、胃まで届いているチューブに苦しそうなご様子。。

もう少し、がんばってね!

いきなりのPICUに戻るイベントにて、着替えやらおむつやら全然用意していない・・・。

慌てて明日、妻に持っていってもらおう。

なんかすごく嬉しいぜ!

【名前貼り】家庭用テプラD11のレビュー・感想

はじめに

子供の持ち物に一つひとつ名前を書いていく作業がこれから発生するだろうと思い、油性ペンで書かなければいけない服などの物以外は全てテプラで処理しようと思い、今回始めて携帯型の類似品を購入。

結果としてとても良い買い物になったので、友達にもおすすめしたい。

携帯型ラベルプリンター D11

まずは、スマホで文字の入力やデザイン等ができるものが欲しかった。 会社にあるテプラのあの打ちにくさときたらたまったもんじゃないからね・・・

Amazonで適当に検索してよさげなものにヒット。

メーカーはVetbuosaというらしいが、Amazon で評価がよかったのと安かったので購入。

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手に取った感じ★★★★★

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実際に手に取ってみると、少し大きめのモバイルバッテリーくらいの大きさ。 デザインもシンプルでとてもよい。無駄なボタンがない。

アプリの使用感★★★★☆

テキスト入力

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拡大や縮小など、結構細かいところまで気を配っている感じがして良い。 テキストの追加も好きな場所における。 コピーや回転、フォントの変更まで。

不満点を挙げるとすれば、フォントが中国語と韓国語専用なので、使うひらがなや漢字によっては違和感があるかも。

でも基本的に柔らかめのフォントを使えば個人的には気にならない。

アイコン

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テキストの入力以外にもたくさん機能があり、アイコンをつけたりすることもできる。 写真を白黒でつけたりするこもできる。すごいぞ。

おすすめはQRコード

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中でも特に気に入ったのは、QRコード生成機能。 これで持ち物を落とした場合に、拾った人が携帯でスキャンすればすぐに連絡先などを参照することができる。いつも表に出さないでおけるので安心だし、いざというときに使える。

作ってみた。

このブログのURLをQRコードにして、一枚作ってみた。

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印刷画面

印刷前の画面はこんな感じ。

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出てきた紙

こんな感じ。ちゃんと印刷されている!

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貼ってみた感じ

早速PCに貼ってみた。いいね! スマホでスキャンすればすぐに日記に飛べるあたり、アナログとデジタルの融合な感じがして好き。 ここに好きなブックマーク貼りまくってみようかしらなんて気持ちになってくる。

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まとめ

感想としてはものすごく満足のいく買い物だった。 4000円しないし、買ってよかったと思う。

このQRコードのおかげで、例えばよく買う物のリンクを冷蔵庫に貼っておくことや、普段は使わない取説のリンクを器具に貼っておくなんて使い方もできる。これは便利!

名前貼り作業はどうした。

手術日以来の面会 12月4日(生後13日)

不思議な夢

目覚めると、いつも隣では妻が寝ていて、僕はコソコソと仕事に行く準備をするのだけれど、

 

今朝はその静けさではなく、なんだか騒がしい。

 

足音から、小さな子供が何人かいることがわかる。

おかしいな、、生まれたばかりの息子一人のはずなんだけど。

 

そんなことを布団の中で感じながら、ふと腕時計を見ると、2023年2月と表示されている。

 

 

ギョッとした。

まさか、え?

何度見ても2023年の文字。

 

慌てて妻に聞くと、1年半近くもも寝ていたらしい。

その間、子供を2人もうけたという。

 

まるまるその間、仕事を休んでいたという。

慌てて職場に確認をとなければと、家を出る。

 

なぜか途中に現れた家電量販店を訪れ、いきなり現れたアダルトコーナーにドキドキしながらいつの間にか本屋に変わっていた。

 

棚に置かれているのはどれもひとり親のエッセイだった。

 

そういえば妻は僕が寝ている間、どうやって家計をやりくりしていたんだろう。

1人で働きながら3人の面倒を見るのは不可能に違いない。。。

 

・・・

 

不可能に違いない。

 

やっと冷静な思考を取り戻し、目が覚めた。

 

隣では妻が搾乳していた。

子供が帰ってこなくても、数時間おきに乳を出さないといけない。

 

夢か現かの状態でまた眠りに落ちた。

 

面会

休日の面会は10:30からの30分に限定されている。

 

面会できるのは親片方のみなので、今日は僕が1人で向かう。

昨晩から冷凍していた乳を持って。

 

早めにと8時前に出発したが、幸いにも週末の環八は比較的流れていて、1時間20分ほどで病院に着くことができた。

 

近くのミニストップで朝食を食べて時間まで待つ。

 

10:00に家族待機ルームに入り、ちょっと早いので先に母乳だけ預ける。

 

10:30になり、ICUに入っている患者の家族が順番に呼び出される。

 

イブリンは最後だった。

 

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手術日以来の面会で、うるっとする。

 

ようがんばったねぇ。

 

順番に医師と看護師が説明してくれる間に頭を撫でたり、顔を拭いたりしてあげた。

 

こんにちはーと言われたので顔を拭きながら挨拶を返しながら状況説明にハイハイと答える。

 

ふと顔を上げると執刀医の和田先生だった!

わわ!ごめんなさい🙇‍♂️失礼をば。

 

先生直々に様子を伺ってくれている。

今日は手術がないのかな?

 

イブリンの前日に緊急の子が入り、1日ずれたが、その子が今大丈夫なのか聞いたところ、順調だそう。

良かった。

 

イブリンも順調に回復していて、週明けには起きてPICUに帰れるかもしれないとのこと。

ただ、最初は呼吸が苦しいかもしれないので人工呼吸器はまだつけたままになりそう。

 

鼻の穴が広がっちゃうね😂

 

眠っているイブリンの隣でシャカシャカを聞かせてあげる。

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胸の傷跡が痛々しいけど、もう少しだ頑張れ!

 

11:15になり、そろそろ出る時間ですと諭されて、後ろ髪を引かれる思いで退出。

 

また明日来るからね〜👋

 

12月5日(日) - 生後14日

また会いに来たよ〜

 

イブリンは足を曲げて寛いでいる。

 

昨日まではまったく微動だにしなかった顔も動いていて、むにゃむにゃしている!

麻酔がだんだん薄くなってきている模様。

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かわいいのう。

 

今日の午後には人工呼吸器を外してみるとのこと。

週明けにはPICUに戻れるといいねえ。

 

そしたら、お風呂に入れるね。