IBUKINGの育児日記

先天性心疾患(総肺静脈還流異常症)の子供を持った記録

総肺静脈還流異常症の治療方法対応可能な病院など

総肺静脈還流異常症の治療方法


手術の方法としては、心臓外の静脈に戻るタイプの場合は、人工心肺装置の補助下に心臓を止め、肺静脈を直接(左)心房につなぐ手術(図)を行います。<br />右房に戻るタイプの場合は、同様な補助下に、肺静脈からの血流を左心房へ流れるように血流転換を行います。<br />高度な肺うっ血を来していた場合は、手術後にも肺の血管の抵抗が下がらずに肺の血流が滞り、低血圧・低酸素血症の危険な状態(肺高血圧緊急症)を起こしやすくなるので、深い鎮静状態とし一酸化窒素の吸入が必要となることがあります。f:id:hitoribucho:20211123195343j:plain

手術が可能な病院

そもそも、心疾患の確率は出生児の1%と言われている。(https://www.jhf.or.jp/check/child/kazu/
さらに、肺静脈還流異常は、先天性心疾患の0.3-2%と報告されている。(https://www.shouman.jp/disease/details/04_46_058/
つまり、多く見積もっても全胎児の0.02%しか見られない希少な症例であるため、可能な限り経験・知見の豊富な病院での手術を行いたい。
(我が子は妊娠確率40%を乗り越えた子なので、更に希少であると考えられる。したがって、この疾患の原因を探ることはほぼ不可能。)よって、親は「自分のどこがわるかったのか」などとくだらない自責の念にかられることはせずに、今後の対応策に集中すべきである。


全国の総肺静脈環流異常症の治療実績・手術件数を、DPCに基づく数値で検索できます。全国のDPC対象病院から、総肺静脈環流異常症の手術あり・なしの治療件数を調べられます。

なお、都内における実績順は以下のとおり。(2021年7月時点)
実績数では、800を超える榊原(さかきばら)記念病院が圧倒的。

1 東京都 公益財団法人 日本心臓血圧研究振興会 附属 榊原記念病院
2 東京都 東京都立小児総合医療センター
3 東京都 東京女子医科大学病院
4 東京都 東京大学医学部附属病院
5 東京都 順天堂大学医学部附属順天堂医院
6 東京都 国立研究開発法人 国立成育医療研究センター
7 東京都 昭和大学病院
8 東京都 日本赤十字社医療センター
9 東京都 東京慈恵会医科大学附属病院
10 東京都 慶應義塾大学病院

 

なお、以下のように家族の滞在等が可能な施設もあったりするので、これも合わせて検討すると良い。


ドナルド・マクドナルド・ハウスは病気の子どもとそのご家族が利用できる滞在施設です。入院している子どもとその家族がよりよい生活をおくれるようにサポートいたします。

ホスピタル・ホスピタリティ・ハウスは、全国にあり、それぞれ独立した運営団体が運営しています。運営団体の形態は「財団・NPO・任意団体」「企業の CSR・社会貢献活動」「病院」の大きく3種類があり、いずれも安心して、なるべく低額でご利用いただけるよう、非営利でボランティアにも支えられて運営されています。 とのこと。