IBUKINGの育児日記

先天性心疾患で生まれた我が子の子育て日記

ついに退院(生後27日目)

2021/12/18

やっと退院の日!!

今週ずっと24時間体制で付き添い入院してくれた妻にお疲れ様!

小児慢性医療の申請

まずは一階の受付で、小児慢性医療医療の申請を行う。

育成医療となにが違うのか聞くと、よく分からなかったが、

育成医療は今回の心疾患のような高額な手術費用が月10000円までの支払いになるもの。、、


児童福祉法第4条第2項に規定する障害児(障害に係る医療を行わないときは将来障害を残すと認められる疾患がある児童を含む。)で、その身体障害を除去、軽減する手術等の治療によって確実に効果が期待できる者に対して提供される、生活の能力を得るために必要な自立支援医療費の支給を行うものです。。

小児慢性医療は、その後の外来での限度額が下げられるもの、、、みたい。


小児慢性特定疾病にかかっている児童等について、健全育成の観点から、患児家庭の医療費の負担軽減を図るため、その医療費の自己負担分の一部が助成されます。

条件は、以下の全てを満たしていることのよう。

  • 慢性に経過する疾病であること
  • 生命を長期に脅かす疾病であること
  • 症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾病であること
  • 長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾病であること

さらに、自治体の乳幼児医療費受給資格証があり、自己負担した分が後で返ってくる、、、

という理解でいいのだろうか。

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久しぶりの再会😃 お疲れ様ー!

帰宅

今日ははじめてのイブりんが初めて外の世界へ飛び出した日とである。

冷たい空気、冷たい風、太陽の光、近くを歩くおばあちゃんの視線、バスの排気の匂い

噂で聞いていた通り、車に乗ったばかりは泣いていたが、そのうちエンジン音と揺れにスヤスヤと眠っていた。

家についてから、昼飯抜きでのおむつ替えに、洗濯×2、ミルクにニャンズのトイレ、からの晩飯の準備でクタクタ・・・

家掃除しておいてよかったぜよ。

f:id:hitoribucho:20211218191048j:plain 初対面のタビィ。

なんかミルクのにおい?が気になるご様子。

クンクン。。。

ようやく家族三人で寝る時間がやってきた。 最初はイブリンの鳴き声にびびっていたニャンズも恐る恐る暗闇から出てきて様子を伺うように。

・・・・・

気がつくと夕方になっていて、次のミルクの時間。

妻がうんこまみれになっている間に晩御飯のカレーを作る。。。

ミルクはすでに120mlを消費するくらいに食欲が旺盛!

床に転がしているとうめくので、抱っこしてあげる。

すると寝る。 f:id:hitoribucho:20211218191100j:plain

不思議なもんだな、やっぱり人の腕の中の暖かさって心地よいのかね。

今日はたくさんの"初めて"が詰まった素敵な1日だった!