IBUKINGの育児日記

先天性心疾患で生まれた我が子の子育て日記

手術日が決まる

総肺静脈還流異常症

胎児の時から総肺静脈還流異常症と診断されて、生後まもなくの手術が必要であることがわかっていた。

ibuking.hatenadiary.jp

産まれた次の日の CT検査では総肺静脈還流異常症のIa+Ibの混合型であることがわかった。

ただ、Ibの余計に発生した静脈は些細な血管であるため、特にいじる必要がないそうだ。

問題Iaの方で、徐々に垂直静脈が狭窄を始めていた。

ついに手術日が決まり、11/30となった。

11月26日榊原記念病院にて手術計画の説明を受ける

13:00から説明を受ける予定だったが、こちらの勘違いで9:00にいなければならないと思い込み気合を入れて朝から出発。

ついたはいいが結局どこかで時間を潰さないといけない。 仕方なしに近所の調布飛行場に遊びに行った。

調布飛行場は意外にも10分おきくらいに何かしらのプレーンやヘリコプターが発着していて、飽きなかった。

駐車場は1時間100円、1日最大1000円とリーズナブル。 隣に公園もあり、子連れにはもってこいだと思う。

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13:00になったが、午前中から行っている別の手術が長引いているらしい。

今日は説明を受けた後、イブりんの沐浴などをさせてもらえるかもしれない。 早く会いたいじょー。 シャカシャカおもちゃをもってきたのだ。

↓似たようなやつ。

待っている間に、妻が産声アルバムを持ってきた! f:id:hitoribucho:20211126134648j:plain

ボタンを押すと、産まれて初めての産声が再生できる。 電池も交換可能なのでイブりんが大人になった時でも聴かせてあげられるから安心😃

妻のラインによれば黄担がでてきたので日光浴をさせるとかさせないとか。

執刀医の話

午前中から続いていた手術が長引いたらしく午後4時近くになってやっと執刀医との面談が行われた。

和田 直樹 - 榊原記念病院

執刀医は和田先生と言う方で、以前は高橋先生がメインだったが今はほぼ引退されているようだ。

基本的にこれまで聞いた話からは変わらず、総肺静脈還流異常症のIaを左心房につなげることになる。

CT scanの結果を3Dのカラーデータでパソコンでぐりぐりしながら説明するのを見るとすごく理解しやすかった。

また人工心肺の使用によるリスクなどの話を聞いた。場合によっては脳梗塞を起こし、知能障害をもたらす可能性もある。だからといって手術をしないと言う選択肢は無いのでここは何も起こらないことを祈るしかない。

ただ、さすがの榊原記念病院であっても、総肺静脈還流異常症の手術実績は15例ほど。 とは言え割とシンプルな構造の異常らしく、手術自体はそんなに難しいわけでは無いような印象であった。

話の中で驚いたのが、場合によっては胸を開いたまま集中治療室で待機をすることもあるということだ。 興味本位でその場合は心臓がカピカピになったり、感染症にかからないのか聞いてみたのだがそこはうまく保護するそうで。

しかし、胸を開かれたまま放置されるのってどういう感じなんだろう。

面談が終わった後、しばしば我が子と面会しミルクを与えた。1日に与える量が決まっているらしく途中で飲むのをやめて寝ちゃったとしても、ちょっと無理にでも起こして飲ませ続ける必要があった。

f:id:hitoribucho:20211126222313j:plain ミルクを飲み切った後は僕の腕の中ですっかり寝てしまいこの寝顔がとってもかわいい。

息子と対面した後は、麻酔科の先生がやってきて、手術中に起きる麻酔のリスクについて、説明された。今日説明を受けたこと全てに同意書がありこれにサインをして手術が行われる。

究極的なことを言えば、手術には誠心誠意を尽くすが、途中で何かあったり、死んでも文句は言わない、、、ということになる。 とりあえず死なないことを祈るしかない。

あと人工心肺を用いるときに鼻からチューブを通すので、片方の鼻の穴が大きく開いたままになるらしい。集中治療室の看護師に聞いたところ、あまりにも長い間チューブを通された場合は、左右の鼻の穴の大きさがちょっと違う状態で育つこともあるらしい。

すべての面談が終わり、18時ごろになってやっと帰路についた。

f:id:hitoribucho:20211126222911j:plain おまけで病院食。 妻によれば、お世辞にも美味しいとは言えないそう。

2021/11/27 黄疸の処理

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UV照射かな? なぜこれで黄疸が消えるのかは不明、、、 ⇒紫外線ではなく、ただの青色LEDだった。