とても悲しい出来事が。 もうひとりのいぶきくん。 Twitterでたまたま繋がった方の次男君。 ウチのイブりんと同じ時期に生まれ、「一颯」という漢字まで同名のいぶきくん。 さらに、総肺静脈還流異常症というめずらしい先天性心疾患にもかかわらず、これもま…

小児慢性特定疾病医療費助成制度とは 助成内容 申請書等 意見書 課税証明 住民票 その他の書類 今日のベビーソング：慎吾ママのおはロック 小児慢性特定疾病医療費助成制度とは 小児慢性特定疾病医療費助成制度について - 埼玉県児童福祉法第19条の2に基づき…

今日のベビーソング 新生児卒業（12/21） 手術費用 筋トレ 食事、摂取カロリー、体重 トレーニング記録（筋トレMEMO） TABATA Timer 新しいグッズ LUCKY 1934 POLBAN ADVANCEのヒップシート P7310 ストローマグ 最新のイブりん 今日のベビーソング www.youtu…

今日のおすすめベビー曲 命名B'zロック¥255provided courtesy of iTunes 大好きなB'zの最強の一曲。 赤ちゃんテーマに作った曲はこれくらいしかない。 うんちの色？ 10:00のおむつ替えの時に、ふとうんちの色がこれまでの緑に近いかんじから黄土色に変わって…

2021/12/18 やっと退院の日！！ 今週ずっと24時間体制で付き添い入院してくれた妻にお疲れ様！ 小児慢性医療の申請 まずは一階の受付で、小児慢性医療医療の申請を行う。 育成医療となにが違うのか聞くと、よく分からなかったが、 育成医療は今回の心疾患の…

12月11日(土)ひさしぶりの面会 平日は仕事で会いにいけないため、僕がイブリンに会えるチャンスは土日のみ。 最近はいろんな点滴やらが取れてきていて、「そろそろ酸素も取れますかね〜」というくらいだった。 ミルクも一度に60mLを飲み干すくらい、食欲旺盛…

PICUに帰ってきた PICUに帰ってきた 昨日、口だけが動いていたイブりんが一週間ぶりに目を覚まし、ICU卒業！ 両目を開けて、胃まで届いているチューブに苦しそうなご様子。。 もう少し、がんばってね！ いきなりのPICUに戻るイベントにて、着替えやらおむつ…

不思議な夢 目覚めると、いつも隣では妻が寝ていて、僕はコソコソと仕事に行く準備をするのだけれど、 今朝はその静けさではなく、なんだか騒がしい。 足音から、小さな子供が何人かいることがわかる。 おかしいな、、生まれたばかりの息子一人のはずなんだ…

昨晩 6:30に家を出る 手術前の面会 11:30 12:00 その後 余談 昨晩 昨晩から激しい雨が降り始め、 午前３時ごろにはザァザァぶりで目が覚めてしまった。 それに加え、意味のわからない腹痛が襲う。 寒いわ、痛いわでそのまま6時に。 たぶん前の晩に食べたピザ…

総肺静脈還流異常症 胎児の時から総肺静脈還流異常症と診断されて、生後まもなくの手術が必要であることがわかっていた。 ibuking.hatenadiary.jp 産まれた次の日の CT検査では総肺静脈還流異常症のIa+Ibの混合型であることがわかった。 ただ、Ibの余計に発…

勤労感謝の日と言うことで榊原記念病院に面会しに行った。 出産から2日経った妻はまだ股が痛いらしく、 車椅子での移動だった。 2人で一緒にPICUに行き、 我が子と初の3人で対面。 今はミルクを飲んでぐっすり寝ている模様。 幸いにも、チアノーゼは発症して…

前日 そろそろ家に赤ちゃんを迎える準備をしておきたくなり（手術後１ヶ月以上先の話になるけども）、ベビーベッドをこしらえてみた。 いわゆるベビーベッドではなく、キャンプ用のワゴンを活用した。 キャプテンスタッグ(CAPTAIN STAG) アウトドアワゴン 収…

今日から妻が管理入院。 いよいよ、子供が産まれる。 僕が日中働いている間、妻は頑張って榊原記念病院まで車を1時間走らせる。 仕事が終わったらすぐに向かい、車を回収。 職場に大事な忘れ物をしていたことに気づいて車でそのまま会社へ戻る、、、 会社か…

本当は妊婦一人で車を運転して検診に行く予定だったが、有給を取ってドライバー志願。（本当は会社を休みたかっただけ） 血圧が上がってるっぽい。 産科の先生によれば、頭がかなり下の方に来ているが、すぐに生まれるわけではないとのこと。 また、羊水が平…

特に大きな変化はなく、垂直静脈が徐々に細くなってきている。（想定内） 母体そのものに関しては健康であるとのこと。 体重は2,300gまで増えている。 目標は最低でも2500gなので、この調子で行けばまぁ死ぬことはないだろう。 すこし安心できたのかな。 同…

定期の妊婦検診。 夫は同席できないので妻の話によると、子宮頸管は24mm程度だという。 やや短いと感じたが、仕事には無理をしない範囲で行って構わないとのこと。 4Dエコーの写真 動きが激しすぎて、まだくっきりした像を捉えられない。

今日も寝る準備に入ったあと、 妻がお腹の張りの違和感を訴えた。 しばらく様子を伺っていたけど、張りは増すばかり。 試しに触ってみると確かに、パツパツしている。 あまりにもヤバそうならこのまま病院へいく覚悟を決めた。 0時。 さすがに病院には当直の…

可能な限り夫でできることはしようと、予約の連絡関係は僕が行う。 まずは産科に電話する。。。 キャンセルの旨を伝えると、詳しい話が聞きたいから、折り返すとのこと。 2時間後くらいに折り返しがあった。 榊原記念病院に転院する理由を告げた後、小児循環…

[:contents] 埼玉医科大学総合医療センターの紹介状を持って、榊原記念病院へ。 当日は妻は午後半休で職場から直行、僕は有給休暇を取得し、自宅から車で合流。 埼玉医科大学総合医療センターへは渋滞に巻き込まれやすい反面、榊原記念病院へは１特に混む道…

当初診断してもらった埼玉医科大学では、産科対応しているものの、心疾患の外科手術に対応していないとのことで、出生後の提携先への転院が必要とのことだった。 そこで、担当医師からいくつか県内、都内の小児心臓外科手術に対応（NICU含め）している病院の…

感染症予防 特に歯について気をつけなければならないことをしった。 手術を受けて間もない場合に、歯科医院での抜歯の際に心臓病の合併症の一つである「感染性心内膜炎」の予防のため、処置前に抗生物質の内服が必要と言われている。（https://www.hp.heart.…

肺静脈狭窄症（指定難病313） 術後の生存率 肺静脈狭窄症（指定難病313） 最も心配するべきはこの難病である。 総肺静脈環流異常症の予後不良としておよそ10％で発症すると言われており、再発の頻度は高い。 これが併発すると、一生付き合わなくてはならなく…

手術費用について もちろん、手術を受けて無事回復することが一番だが、心配なのがその費用である。もしかすると、たまに見かけた心臓移植費用のように、何億円と莫大な手術費用を工面する必要があるのではないかと不安になる。しかし、この症例においてはそ…

総肺静脈還流異常症の治療方法 手術が可能な病院 総肺静脈還流異常症の治療方法 総肺静脈還流異常症 – 宮城県立こども病院 – MIYAGI CHILDREN'S HOSPITAL 手術の方法としては、心臓外の静脈に戻るタイプの場合は、人工心肺装置の補助下に心臓を止め、肺静脈…

はじめに 2021年7月5日（19週5日目） はじめに 妻のお腹の中にいる我が子が総肺静脈還流異常症（TAPVC）と診断された。幸いにも突然の宣告ではなかったため、心の準備は出来ていたが、相応の覚悟が必要と判断。今後同様の症例にぶちあたる人たちのためにも、…