IBUKINGの育児日記

先天性心疾患で生まれた我が子の子育て日記

全てから解放された?イブりん(生後21日)

12月11日(土)ひさしぶりの面会

平日は仕事で会いにいけないため、僕がイブリンに会えるチャンスは土日のみ。

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最近はいろんな点滴やらが取れてきていて、「そろそろ酸素も取れますかね〜」というくらいだった。

ミルクも一度に60mLを飲み干すくらい、食欲旺盛で、泣き声はうるさいわで他の子にいろいろご迷惑をお掛けしているらしい😂

だんだん、一般病棟へのカウントダウンが始まっていた。

12月12日(日)酸素チューブが取れた!

次の日、酸素チューブが外れており、心拍やらSpO2やらの測定用のコード以外は全て取っ払われたイブりん! 生まれた瞬間以来のフリーな身体なんじゃないか😃

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相変わらず大声で泣いているので、早速あやしつける。。。

いつものごとく、おしゃぶりを与えるとムニムニと吸い始め、静かになる。 おしゃぶりでも咥えとけ作戦は成功⭐︎

まだカテーテルの傷口が塞ぎきっていないようなので、簡易シャワーで我慢してもらう、、、

というか、お風呂の時間はいつもギャン泣きしていて、我慢どころではない。

そのうち顔が真っ赤になり、いよいよ酔っ払いの爺さんに進化する。

そんなハプニングが起こるとどうしても起きてしまうのか、目がぱっちりと開いたまま抱っこのタイムがやってくる。

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きもちよかったねぇ。

不整脈

小児科医の先生によれば、12/8の夜に不整脈があり、一時200回/分を超えていたそう。

それから脈を落ち着かせる飲み薬(ミルクに溶かして飲ませる)を投与し続けていて、その後不整脈はないとのこと。

すでに酸素も外れていてほぼ健康状態、 明日にも一般病棟への引っ越しがあるなかでの不安要素である。

一般病棟での付き添い入院中は大丈夫でも、 退院してから不整脈があったらどうする?どうやって知る?育児休暇が終わったら?保育園は? 片道1.5時間の榊原記念病院まですぐに行けないとき、どこに行ったら良いだろう?赤ちゃんの心臓マッサージのやり方は?、、、、というところまで想像が飛んで、まずできる準備からしておこうと冷静になる。

まず不整脈ですぐに死ぬことは無いと思う。これは自分の経験から。ちょっと苦しいけど、我慢すれば耐えられる。

不整脈を知るには、心拍計と呼吸をモニタリングすれば良い。最近は便利なデバイスが出回っているので助かる。

一般病棟へ

明日には一般病棟に移り、いよいよ普通の子と同じような付き添い入院の指導を経て退院になる。 これからどんな生活が待っているのかったくわからないけど、どうせなら全力で楽しんでみたい。

その他

妻はピキピキと乳首が痛む様子・・・可哀想😭

PICUに帰って来たイブりん(生後15日)

PICUに帰ってきた

昨日、口だけが動いていたイブりんが一週間ぶりに目を覚まし、ICU卒業!

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両目を開けて、胃まで届いているチューブに苦しそうなご様子。。

もう少し、がんばってね!

いきなりのPICUに戻るイベントにて、着替えやらおむつやら全然用意していない・・・。

慌てて明日、妻に持っていってもらおう。

なんかすごく嬉しいぜ!

【名前貼り】家庭用テプラD11のレビュー・感想

はじめに

子供の持ち物に一つひとつ名前を書いていく作業がこれから発生するだろうと思い、油性ペンで書かなければいけない服などの物以外は全てテプラで処理しようと思い、今回始めて携帯型の類似品を購入。

結果としてとても良い買い物になったので、友達にもおすすめしたい。

携帯型ラベルプリンター D11

まずは、スマホで文字の入力やデザイン等ができるものが欲しかった。 会社にあるテプラのあの打ちにくさときたらたまったもんじゃないからね・・・

Amazonで適当に検索してよさげなものにヒット。

メーカーはVetbuosaというらしいが、Amazon で評価がよかったのと安かったので購入。

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手に取った感じ★★★★★

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実際に手に取ってみると、少し大きめのモバイルバッテリーくらいの大きさ。 デザインもシンプルでとてもよい。無駄なボタンがない。

アプリの使用感★★★★☆

テキスト入力

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拡大や縮小など、結構細かいところまで気を配っている感じがして良い。 テキストの追加も好きな場所における。 コピーや回転、フォントの変更まで。

不満点を挙げるとすれば、フォントが中国語と韓国語専用なので、使うひらがなや漢字によっては違和感があるかも。

でも基本的に柔らかめのフォントを使えば個人的には気にならない。

アイコン

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テキストの入力以外にもたくさん機能があり、アイコンをつけたりすることもできる。 写真を白黒でつけたりするこもできる。すごいぞ。

おすすめはQRコード

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中でも特に気に入ったのは、QRコード生成機能。 これで持ち物を落とした場合に、拾った人が携帯でスキャンすればすぐに連絡先などを参照することができる。いつも表に出さないでおけるので安心だし、いざというときに使える。

作ってみた。

このブログのURLをQRコードにして、一枚作ってみた。

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印刷画面

印刷前の画面はこんな感じ。

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出てきた紙

こんな感じ。ちゃんと印刷されている!

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貼ってみた感じ

早速PCに貼ってみた。いいね! スマホでスキャンすればすぐに日記に飛べるあたり、アナログとデジタルの融合な感じがして好き。 ここに好きなブックマーク貼りまくってみようかしらなんて気持ちになってくる。

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まとめ

感想としてはものすごく満足のいく買い物だった。 4000円しないし、買ってよかったと思う。

このQRコードのおかげで、例えばよく買う物のリンクを冷蔵庫に貼っておくことや、普段は使わない取説のリンクを器具に貼っておくなんて使い方もできる。これは便利!

名前貼り作業はどうした。

手術日以来の面会 12月4日(生後13日)

不思議な夢

目覚めると、いつも隣では妻が寝ていて、僕はコソコソと仕事に行く準備をするのだけれど、

 

今朝はその静けさではなく、なんだか騒がしい。

 

足音から、小さな子供が何人かいることがわかる。

おかしいな、、生まれたばかりの息子一人のはずなんだけど。

 

そんなことを布団の中で感じながら、ふと腕時計を見ると、2023年2月と表示されている。

 

 

ギョッとした。

まさか、え?

何度見ても2023年の文字。

 

慌てて妻に聞くと、1年半近くもも寝ていたらしい。

その間、子供を2人もうけたという。

 

まるまるその間、仕事を休んでいたという。

慌てて職場に確認をとなければと、家を出る。

 

なぜか途中に現れた家電量販店を訪れ、いきなり現れたアダルトコーナーにドキドキしながらいつの間にか本屋に変わっていた。

 

棚に置かれているのはどれもひとり親のエッセイだった。

 

そういえば妻は僕が寝ている間、どうやって家計をやりくりしていたんだろう。

1人で働きながら3人の面倒を見るのは不可能に違いない。。。

 

・・・

 

不可能に違いない。

 

やっと冷静な思考を取り戻し、目が覚めた。

 

隣では妻が搾乳していた。

子供が帰ってこなくても、数時間おきに乳を出さないといけない。

 

夢か現かの状態でまた眠りに落ちた。

 

面会

休日の面会は10:30からの30分に限定されている。

 

面会できるのは親片方のみなので、今日は僕が1人で向かう。

昨晩から冷凍していた乳を持って。

 

早めにと8時前に出発したが、幸いにも週末の環八は比較的流れていて、1時間20分ほどで病院に着くことができた。

 

近くのミニストップで朝食を食べて時間まで待つ。

 

10:00に家族待機ルームに入り、ちょっと早いので先に母乳だけ預ける。

 

10:30になり、ICUに入っている患者の家族が順番に呼び出される。

 

イブリンは最後だった。

 

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手術日以来の面会で、うるっとする。

 

ようがんばったねぇ。

 

順番に医師と看護師が説明してくれる間に頭を撫でたり、顔を拭いたりしてあげた。

 

こんにちはーと言われたので顔を拭きながら挨拶を返しながら状況説明にハイハイと答える。

 

ふと顔を上げると執刀医の和田先生だった!

わわ!ごめんなさい🙇‍♂️失礼をば。

 

先生直々に様子を伺ってくれている。

今日は手術がないのかな?

 

イブリンの前日に緊急の子が入り、1日ずれたが、その子が今大丈夫なのか聞いたところ、順調だそう。

良かった。

 

イブリンも順調に回復していて、週明けには起きてPICUに帰れるかもしれないとのこと。

ただ、最初は呼吸が苦しいかもしれないので人工呼吸器はまだつけたままになりそう。

 

鼻の穴が広がっちゃうね😂

 

眠っているイブリンの隣でシャカシャカを聞かせてあげる。

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胸の傷跡が痛々しいけど、もう少しだ頑張れ!

 

11:15になり、そろそろ出る時間ですと諭されて、後ろ髪を引かれる思いで退出。

 

また明日来るからね〜👋

 

12月5日(日) - 生後14日

また会いに来たよ〜

 

イブリンは足を曲げて寛いでいる。

 

昨日まではまったく微動だにしなかった顔も動いていて、むにゃむにゃしている!

麻酔がだんだん薄くなってきている模様。

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かわいいのう。

 

今日の午後には人工呼吸器を外してみるとのこと。

週明けにはPICUに戻れるといいねえ。

 

そしたら、お風呂に入れるね。

 

 

【見守りカメラ】Anker Eufy IndoorCam 2K Pan & Tiltのレビュー

Anker Eufy IndoorCam 2K Pan & Tilt

そろそろ赤ちゃん用の見守りカメラを買わねばと思い、いつもお世話になっているAnkerから1品を選択。

ちょうどブラックフライデーセールで3,370円と安くなっていたので衝動買い。

使ってみた感想

本当はEufyシリーズの一つとしてRobovacと同じあぷりで管理できたら嬉しかったが、

カメラはeufy Securityの専用アプリを使う。

アプリを入れてAnkerにアカウントを登録した後は、上のウェブサイトからいつでも映像を確認することができるようになる。

画面の様子

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矢印ボタンでいつでもカメラの方向を変えることができるだけでなく、物体追跡機能があり、人やペット、物の移動を個別に指定し追跡のオンオフができる。

画面上の特定エリアを指定

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特定のエリアを指定することができる

さらに、画面上のエリアを指定してそこでの動きのみ検知する機能がある。

その他の機能

  • 声を遠隔で伝えられる
  • アラームを出せる(結構びっくりする)
  • 常時録画や、スケジュール録画ができる。(microSDカード or NAS) などなど・・・。

Alexaにも対応しているので、とっても使いやすい。

いまは販売が停止しているみたいなので、下記のカメラが代替しそう。

生後10日での手術 2021年12月1日(水)

昨晩

昨晩から激しい雨が降り始め、 午前3時ごろにはザァザァぶりで目が覚めてしまった。

それに加え、意味のわからない腹痛が襲う。 寒いわ、痛いわでそのまま6時に。

たぶん前の晩に食べたピザにタバスコかけまくってたのが悪かったな😢 好きなんだけどなータバスコ。。。

6:30に家を出る

家を出る頃には雨がさらに強くなって、道路が冠水する場所もでてくるんじゃないかレベルまで降っていた。

平日の朝はカンパチ沿いはトラックで溢れかえる、その上大雨ときてなかなかのノロノロコースだったが、 なんとか8:00に病院に到着。

手術前の面会

可愛いイブリンと20分ほど触れ合い、始めておむつも替えてあげる。 今の体重は3340gくらいとのこと。

生まれてから10日もたっているので、100gくらい増えるのかと思っていたが、確かに[ミルク -排泄]以上に増えることはないか。。。

一度面会待機室にて待機した後に、見送りの最後の面会。

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手術室への出発前の面会

がんばってね、一颯くん!!!!

ちょっと泣けてくる。

手術が終わるまで心が落ち着かないが、特にやれることもないので日記を書いたり、仕事のメールに返事を出したりして時間を過ごした。

家族の待機スペースには徐々に人が増えていき、大人の心不全で入院されている人の家族が来ていた。

たぶん赤ちゃんの手術は1日1件なので、僕たちだけだろう。

11:30

事務の方が来て、そろそろ手術が終わるとのこと。 体温を再度測定して、面会の準備を始める。

とここで、妻が搾乳しないとお胸がヤバいとのことでPICUのある5階へ行ってしまった。

12:00

和田先生から「無事終わりました、今は胸も閉じています。」と淡々とした結果報告を聞いて、ホッとした。

少しししてICUに案内される。 ちなみにICUには大人の患者も居るので、その中に赤ん坊が寝ている。

オペのチームが並んで見守る中、 ちょっと彼には大きすぎるベッドの中で、静かに目を閉じて寝ていた。

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よく頑張った! こんな小さい体で、よく頑張ったよ。😭😭😭

彼の勇気への感謝と、手術をこなしてくれたチームへの感謝に、涙が溢れてくる。

触ったりしても良いとのことだったので、頭を撫でたり、小さい手を握ってあげた。

しばらくは麻酔で人工呼吸器による管理で、心臓に負担をかけないようにするそう。 心拍数はペースメーカーで140に保たれている。

酸素飽和度の100数値が目に入り、ホッとした。 手術前は90だったのが、今は健康体の血液だ。 僕で98くらい。

とにかく、今日はイブりんがよくがんばった日だった。 12/1は記念日になるだろう。

その後

今後ICUにいるイブりんには毎日9:00に両親のどちらかが面会に来る必要があるそう。 自分はまだ働いていて育児休暇は12月の末から取得予定なので、産後のダメージがまだまだ残っている妻が対応することになりそうだ。

車で1時間はきつい。

さしあたり今夜は妻だけ近くの調布アーバンホテルで待機し、緊急時に備えてくれる。

余談

そういえばアマゾンでいろいろ買っておこうと思って、

「乳首」

で検索

すると、、、 f:id:hitoribucho:20211201203213p:plain

まぁ、そうなるわな。

😂

とりあえず購入・・・

手術日が決まる

総肺静脈還流異常症

胎児の時から総肺静脈還流異常症と診断されて、生後まもなくの手術が必要であることがわかっていた。

ibuking.hatenadiary.jp

産まれた次の日の CT検査では総肺静脈還流異常症のIa+Ibの混合型であることがわかった。

ただ、Ibの余計に発生した静脈は些細な血管であるため、特にいじる必要がないそうだ。

問題Iaの方で、徐々に垂直静脈が狭窄を始めていた。

ついに手術日が決まり、11/30となった。

11月26日榊原記念病院にて手術計画の説明を受ける

13:00から説明を受ける予定だったが、こちらの勘違いで9:00にいなければならないと思い込み気合を入れて朝から出発。

ついたはいいが結局どこかで時間を潰さないといけない。 仕方なしに近所の調布飛行場に遊びに行った。

調布飛行場は意外にも10分おきくらいに何かしらのプレーンやヘリコプターが発着していて、飽きなかった。

駐車場は1時間100円、1日最大1000円とリーズナブル。 隣に公園もあり、子連れにはもってこいだと思う。

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13:00になったが、午前中から行っている別の手術が長引いているらしい。

今日は説明を受けた後、イブりんの沐浴などをさせてもらえるかもしれない。 早く会いたいじょー。 シャカシャカおもちゃをもってきたのだ。

↓似たようなやつ。

待っている間に、妻が産声アルバムを持ってきた! f:id:hitoribucho:20211126134648j:plain

ボタンを押すと、産まれて初めての産声が再生できる。 電池も交換可能なのでイブりんが大人になった時でも聴かせてあげられるから安心😃

妻のラインによれば黄担がでてきたので日光浴をさせるとかさせないとか。

執刀医の話

午前中から続いていた手術が長引いたらしく午後4時近くになってやっと執刀医との面談が行われた。

和田 直樹 - 榊原記念病院

執刀医は和田先生と言う方で、以前は高橋先生がメインだったが今はほぼ引退されているようだ。

基本的にこれまで聞いた話からは変わらず、総肺静脈還流異常症のIaを左心房につなげることになる。

CT scanの結果を3Dのカラーデータでパソコンでぐりぐりしながら説明するのを見るとすごく理解しやすかった。

また人工心肺の使用によるリスクなどの話を聞いた。場合によっては脳梗塞を起こし、知能障害をもたらす可能性もある。だからといって手術をしないと言う選択肢は無いのでここは何も起こらないことを祈るしかない。

ただ、さすがの榊原記念病院であっても、総肺静脈還流異常症の手術実績は15例ほど。 とは言え割とシンプルな構造の異常らしく、手術自体はそんなに難しいわけでは無いような印象であった。

話の中で驚いたのが、場合によっては胸を開いたまま集中治療室で待機をすることもあるということだ。 興味本位でその場合は心臓がカピカピになったり、感染症にかからないのか聞いてみたのだがそこはうまく保護するそうで。

しかし、胸を開かれたまま放置されるのってどういう感じなんだろう。

面談が終わった後、しばしば我が子と面会しミルクを与えた。1日に与える量が決まっているらしく途中で飲むのをやめて寝ちゃったとしても、ちょっと無理にでも起こして飲ませ続ける必要があった。

f:id:hitoribucho:20211126222313j:plain ミルクを飲み切った後は僕の腕の中ですっかり寝てしまいこの寝顔がとってもかわいい。

息子と対面した後は、麻酔科の先生がやってきて、手術中に起きる麻酔のリスクについて、説明された。今日説明を受けたこと全てに同意書がありこれにサインをして手術が行われる。

究極的なことを言えば、手術には誠心誠意を尽くすが、途中で何かあったり、死んでも文句は言わない、、、ということになる。 とりあえず死なないことを祈るしかない。

あと人工心肺を用いるときに鼻からチューブを通すので、片方の鼻の穴が大きく開いたままになるらしい。集中治療室の看護師に聞いたところ、あまりにも長い間チューブを通された場合は、左右の鼻の穴の大きさがちょっと違う状態で育つこともあるらしい。

すべての面談が終わり、18時ごろになってやっと帰路についた。

f:id:hitoribucho:20211126222911j:plain おまけで病院食。 妻によれば、お世辞にも美味しいとは言えないそう。

2021/11/27 黄疸の処理

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UV照射かな? なぜこれで黄疸が消えるのかは不明、、、 ⇒紫外線ではなく、ただの青色LEDだった。