小児慢性特定疾病医療費助成制度の申請
小児慢性特定疾病医療費助成制度とは
助成内容
（1）保険診療による自己負担分
薬局での保険調剤及び訪問看護ステーションが行う訪問看護を含みます。
高額療養費制度の自己負担限度額（PDF：97KB）Open this document with ReadSpeaker docReaderを超えて支払った医療費については、加入されている医療保険から支払われます。申請方法等は加入医療保険により異なりますので、加入医療保険へお問合せください。
（2）入院食事療養費の標準負担額分の2分の1
標準負担額は、小児慢性特定疾病児童等の場合は1食につき260円、低所得者の場合は210円又は160円（低所得者の手続は加入医療保険に確認してください。）です。この2分の1を助成します。
（3）移送費（生活保護受給中などで医療保険に加入しておらず、医療保険からの給付を受けることができない方が対象です。）
！次の費用については支給の対象外となります。
×入院時の差額ベッド代及び差額食事代
×医療意見書等の文書料
×保険外診療に係る費用
×県が承認した疾病以外の病気に係る医療費
×治療用装具の費用
申請書等
意見書
まずは、医療機関で「意見書」なるものを記入してもらう。 意見書の様式は自治体ごとにことなるため、あらかじめ印刷して医療機関に渡す。
課税証明
最新年度の所得税の決定通知書が必要。 なければ、税務課へいって発行してもらう。
住民票
マイナンバー付きの世帯住民票を１通発行してもらう。
その他の書類
下記の申請書等と合わせて保健所に提出する。
小児慢性特定疾病医療費支給申請書https://www.pref.saitama.lg.jp/documents/29577/1-2sinnseisyo.pdf
医療意見書の研究利用についての同意確認書 https://www.pref.saitama.lg.jp/documents/29577/02kenkyuuriyounodouisyo.pdf
医療保険者への情報提供等についての同意書https://www.pref.saitama.lg.jp/documents/29577/yousiki2.pdf
あと、健康保険証の写しやら本人確認書類やら、必要になるみたい。
今日のベビーソング：慎吾ママのおはロック
香取慎吾が結婚したね！ こういうゴシップは興味ないけど、まぁジャニー喜多川さんが他界した後の解放された感が半端ない。
ベビーソングなのか知らんけど、まぁまぁ効果のあったやつｗ なつかしー
1ヶ月経って。手術費用や新しいおもちゃなど
今日のベビーソング
新生児卒業（12/21）
母子健康法において、生後4週間以内の赤ちゃんを新生児という。 ・母子保健法(◆昭和40年08月18日法律第141号)
ここで、一旦新生児をクリア！
生まれてからこの１ヶ月間、怒涛の毎日でどちらかが毎日病院まで車で１時間半かけて通ったり（面会20分…）、心臓手術があったりと、家族３人で本当によく頑張ったと思う。
手術費用
ここで、やっと落ち着いて明細を見る機会があったので紹介。 手術費用は数百万と思っていたが、、、、
まずびっくりなのが、領収書の後ろにある明細の枚数が半端ないこと。
10枚以上に回って治療内容ごとの点数が書かれている・・・。
さて、まず手術料金は、7,029,070円。
次に、麻酔にかかる料金が853,570円。
さらに、入院費が1,480,240円。。。
最後によくわからない、診断群分類に1,089,920円。
これ全部足すと、10,530,100円
どひゃ〜。
これほど日本に生まれてよかったと思った瞬間はないわ、ほんまに。
社会福祉が充実しているって、とても大事なことなのね。
結果的に自己負担金額は、22,125円。
なにを支払っているのかというと、多分食費とか、かな・・・。
で、結局何を思ったかというと、 何かあった時に大金を支払う必要はないほど日本の制度は充実しているので、無駄な保険には入る必要ないよねってこと。
今後僕たち親が入院しするくらいやばいときに必要なのは、入院費が返ってくる掛け捨ての保険と生命保険くらいじゃね〜かな。
筋トレ
筋トレを本格的に始めた！
普通に初めては続かないので、なにか記録を簡単につけながら成長が見える化できるといいな思い、アプリを組み合わせてみた。
食事、摂取カロリー、体重
◆◆写真で簡単に正確な食事記録ができます 食べる前に写真を撮っておくことで、食事の後に何を食べたか忘れることなく記録ができます。余裕のある時間にまとめて登録しても、正確な記録を残せます。もちろん、写真なしでも記録できます。 ◆◆東大発！ 食事写真から料理名を推定 撮影した写真の料理部分を指定すると、食べた料理が何かを推定します。 出てきた候補から選ぶだけなので、既存のアプリで面倒だった料理の検索や文字入力の手間が減らせます。 東京大学相澤清晴教授との共同研究により開発した独自の画像解析技術を使っており、写真を登録すればするほど推定精度が上がっていきます。１０日間使うと目に見えて精度が向上します！
FoodLogというのを使っている。 巷にカロリー管理のアプリはたくさんあるのだけど、何が良いって、適当なところ。
キャベツ何グラムとか、いちいち測ってきろくしてらんね〜んすわ。
今日はカレー食べた。とか、ラーメン食ったわ〜といいながらアプリ開いて、「ラーメン」打って、終わり。
これは、まさにこういうものだった。
例えばラーメンなんだけど醤油ラーメンじゃなくてもう少しカロリー高めの横浜家系ラーメンなんだけどと思っても、データベースから候補で出てきてくれるし、全くデータにない料理でも一度カロリーを登録しておけば次から入力が楽になる。
さらに、手羽先1人前じゃなくて２人前くらい食ったわ！と思ったら、次の画面で調節できる。
なので、食べた後にやる作業は、アプリ開いて、品名検索して、○人前食べたか選択するだけ。
だいたいこれで3000kcal毎日越えるように頑張ればOKみたいな。
トレーニング記録（筋トレMEMO）
ボディービルダー・フィジーク選手 支持No.1アプリ ！！ 全筋トレ男子と筋トレ女子の必須アプリです。 筋トレアプリでの利用満足度No.1、集中力を途切れさせることなく使用可能。 ボディメイク・フィットネス・ダイエットしたい人にもおすすめです。
これもサクサク入力というのを大事にしたコンセプトな作りで、すぐにお気に入りです。
TABATA Timer
いわずもがな、タバタ式のトレーニングをするのに必須。
これがかなり負荷が高く、いきなり8セットとかでトレーニングをすると筋肉損傷すること間違いなし。
今、そんな状態。（←
新しいグッズ
最近１年先輩の息子を持つ友達から色々とありがたいものをもらったので紹介。
LUCKY 1934 POLBAN ADVANCEのヒップシート P7310
他の人からガチャガチャした抱っこ紐とかもらったり、自前でハンモックタイプのやつとか買ったんだけど、断然これでいい！
そもそも抱っこ紐に乗せるのに苦労するマネをしたくなかったので、ガチャガチャしたやつが嫌いだった。
しかも使わない間は、ただのスペースをくいつぶつお荷物だし。
今回のヒップシートはそこのバランスがよく取れたグッズだと思う。
完全に両手放しで乗せることはできないけれど、新生児でも抱っこの支えになってとても楽になるし、少し成長すれば座らせることができる。
両脇にポッケがついていて、おむつやら小物を入れておくことでサッと取り出せる。
家の中でも常につけてますわ。
ストローマグ
リッチェルのいきなりストローマグセット。
これはもう少し成長して離乳食始めるころかな？
蓋開いてストロー出てくるのはありがたい。
しかもイブりんの名前入り！！
ありがたし。
最新のイブりん
縦抱きするとすぐにパタっと寝てしまう😂 た
最近の育児記録、1ヶ月検診など
今日のおすすめベビー曲
- provided courtesy of iTunes
うんちの色？
10:00のおむつ替えの時に、ふとうんちの色がこれまでの緑に近いかんじから黄土色に変わっている！
4番に近い感じ。
育児アプリ
色々試した中で一番直感的でかつ、記録が早い。 データが見やすいものがあったのでおすすめ。
「妊娠・育児記録・離乳食 MAMADAYS（ママデイズ）」をApp Storeで
薬やら病院やら、テキストやら、考えうるパターンが用意されていて、タップするだけ。
1ヶ月検診（2021/12/23）
僕は仕事で運転できないため、妻は一旦実家に車で向かい、おばあちゃんのサポートのもと病院へ。
母乳外来にも行って、左のお乳を全部飲んだみたい。
2021/12/24
今日を持って1月末まで、育児休暇が始まる！
いよいよ本格的に子育てに専念できる日が来て嬉しい！
僕のいない間、PC周りのお世話は誰がするんだろう？とかどうでも良いことを考えながらデスクを片付けて帰る。
良いお年を。
2021年12月20日の育児記録
今日のおすすめベビー曲
今頃がんばってるのかそれとも新しい光が
青白い瞳に映ってるのか
間に合うように届けようと遠慮がちに歌います
"Happy Birthday to You"
これから始まる毎日にきっと降り続けるのは
小さくて大きな生きる喜びでしょう
健やかに育ったあなたの真っ白なうなじに
いつぞや誰かがキスをする
胸を体を引き裂くような別れの日も
いつかは必ず訪れる
そんな時にもきっとあたしがあなたのそばにいる
明日最後を遂げるもの明日始まり築くもの
時が過ぎて花を付けたあなたの
小さな心の中に一体何を残すだろう?
"Happy Birthday to You"
しっかりと立って歩いてねよろめき掴んだ手こそが
あなたを助けてあなたが愛する人
瞳に捉えた光が眩しい日は
静かにそっと目を閉じて
昔を紐解いてみればいい確かなあの日
小さな手のひらに無限の愛を
強く握って笑ったあなたがいるから大丈夫
健やかに育ったあなたの真っ白なうなじに
いつぞや誰かがキスをする
そしていつかは必ず訪れる胸を体を頭を心を
もがれるような別れの日も来る
そんな時にもきっと愛する人がそばにいるでしょう
0:00
きっかりに泣き始める。 体内時計どないなってんねんイブりん。
大量のウンコを取り替え、 120mLを完食！
飲む勢いがなかなか良いので、次は140mLを入れてみよう。
3:00
120ml ウンチかえる
6:00
120mL おしっこ
9:00
母乳40mL + 80mL完食
12:00
母乳30ml+ 100mL
14:30
イブリンを連れて母乳外来へいく前に、50mL飲ませる。 母乳外来後、100mLほど。
16:00
大量のうんこ！いいにおい。
最近は酸っぱい感じのにおいになってきた。
夕飯まで平和な時間帯。
ニャンズも寄ってきて一家団欒、、、というか、疲れてぶっ倒れてるだけなんだけど😂
と、僕は在宅勤務終了の定時連絡をして解放される。
18:00
夕食にサバを焼く。
さっぱ魚はうまい。
18:50
母乳70mL瞬殺。
19:00
そろそろ母乳移行しようと、🤱妻が奮闘するもなかなか吸い付かず、泣き出してしまうので今日はリタイア。
直接母乳で済ますことができれば、ミルクの手間も搾乳の手間も無くなるんだよね😂
20:45
ミルク120mL を作っていた妻が哺乳瓶を倒し、バシャーン！
・・・
おつかれさん＾＾；
あっという間に1日が過ぎる。。。
これで３時間持たないようなら、次は140mLにしよう。（あれ？昨日もこれ思っていたような。）
24:00
Eあかちゃん100mL+母乳40mL🤱完食！ どんどん食欲上がってきていますな。
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今日も1日お疲れー！
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2021年12月19日の育児記録〜戦争とはこのことか〜
0:00
妻が搾乳のため起きる。 ミルクの時間なので自分も起きる。 22時くらいに布団に入ったけど、このタイミングでの起床はマジできちい。
120mlを少し吐き出すものの100mlほど飲む！
寝る！
3:00
このタイミングでの起床はマジで厳しい・・・
おむつ変える！ 120mlのませる！ あやす！
4:00
寝る！
6:30
何時間寝たんだ・・・？ 頭が痛い。
それでもイブリンのミルクを入れる。
その間に妻がイブリンのおむつを替える。
120mL飲んだ後にあやしてたら、ブリブリとお尻からウンコ大量！
感動するくらいの量が、お尻全体に。
ん〜いいカホリ♪
10:00
母乳30mL + 80mL
オムツはおしっこのみ。
12:30
100mlのむ。
おばあちゃん（妻のおっかさん）が家にきた。 はじめての孫で嬉しそう😃 オムツの替え方や、ミルクのあげかたはもう忘れているそうでｗ
うんちした。
15:00
80mL、途中で10mlほどお残し。
17:00
ウンチたくさん！
1人で西松屋にいき、色々買う。 まずは、スリング。
次に、馬油。
最後にほほえみキューブ。
普段使いはしないけど、お出かけの時に便利と思う。
18:00
沐浴後、80mL完食
この後21:00まで爆睡
やっと俺たちの時間！！（かといって、家の片付けが始まるだけ）
21:00
くずり出したのでオムツ替えてから、120mLを完食！
しかし本当に3時間おきに規則正しい生活・・・
すぐにぐずりだす。 いつもならすやすや寝てくれるのに・・・・
抱っこして前後にゆらすと落ち着いてくれるのでゆらゆら・・・ 筋肉痛になっていることに気づく。
ゆらゆら・・・
結局、23時に。
明日は仕事だZE☆（しかし念のため在宅勤務申請しておいてよかった・・・・・）
振り返れば、 高みの見物をするニャンズ。
ついに退院（生後27日目）
2021/12/18
やっと退院の日！！
今週ずっと24時間体制で付き添い入院してくれた妻にお疲れ様！
小児慢性医療の申請
まずは一階の受付で、小児慢性医療医療の申請を行う。
育成医療となにが違うのか聞くと、よく分からなかったが、
育成医療は今回の心疾患のような高額な手術費用が月10000円までの支払いになるもの。、、
小児慢性医療は、その後の外来での限度額が下げられるもの、、、みたい。
条件は、以下の全てを満たしていることのよう。
- 慢性に経過する疾病であること
- 生命を長期に脅かす疾病であること
- 症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾病であること
- 長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾病であること
さらに、自治体の乳幼児医療費受給資格証があり、自己負担した分が後で返ってくる、、、
という理解でいいのだろうか。
久しぶりの再会😃 お疲れ様ー！
帰宅
今日ははじめてのイブりんが初めて外の世界へ飛び出した日とである。
冷たい空気、冷たい風、太陽の光、近くを歩くおばあちゃんの視線、バスの排気の匂い
噂で聞いていた通り、車に乗ったばかりは泣いていたが、そのうちエンジン音と揺れにスヤスヤと眠っていた。
家についてから、昼飯抜きでのおむつ替えに、洗濯×２、ミルクにニャンズのトイレ、からの晩飯の準備でクタクタ・・・
家掃除しておいてよかったぜよ。
初対面のタビィ。
なんかミルクのにおい？が気になるご様子。
クンクン。。。
ようやく家族三人で寝る時間がやってきた。 最初はイブリンの鳴き声にびびっていたニャンズも恐る恐る暗闇から出てきて様子を伺うように。
・・・・・
気がつくと夕方になっていて、次のミルクの時間。
妻がうんこまみれになっている間に晩御飯のカレーを作る。。。
ミルクはすでに120mlを消費するくらいに食欲が旺盛！
床に転がしているとうめくので、抱っこしてあげる。
すると寝る。
不思議なもんだな、やっぱり人の腕の中の暖かさって心地よいのかね。
今日はたくさんの"初めて"が詰まった素敵な１日だった！
イブりんを迎える準備開始
プレイマット
tiny loveのものが一番可愛いと思った。 その中でも、原色ばっかりなのはちょっとうるさいと感じたので、白黒トーンのものに。
赤ちゃん的には原色カラフルな方が良いのかもしれんけど、、、😅
これを配置するために妻に内緒でいろいろと断捨離やら片付けやらをして、スペースを空ける。
、、、たぶん付き添い入院から帰ってきても、子育てで忙しくてなにが捨てられたかなんて覚えていないだろう⭐︎
さっそく、タビィの餌食になるプレイジム。。
南無南無。
クリスマス会
2021年12月16日に院内でクリスマス会が開かれたもよう。
小児科の先生がサンタクロースに扮してるようです。 噂によると、サンタ帽を被らなくても既に風貌がサンタさんのような先生がいるとかいないとか、、、、
クリスマスプレゼント貰えて良かったねー！
心電図検査 2021/12/17
久しぶりに体にたくさん電極貼り付けられてる様子。 このまま無事でありますように🙏
